선천성 대사 장애는 태어날 때부터 신체의 생화학적 대사 경로의 문제로 인해 발생하는 질병입니다. 태어난 모든 아기는 선천적 대사 문제가 있는지 즉시 검사를 받습니다. 검사 중 문제가 발견되면 즉시 치료를 진행합니다. 선천성 대사장애 관리는 정신지체의 발생을 사전에 예방하고 영유아의 건강증진을 위한 사업입니다.
특별식단지원 대상, 내용, 신청기간 및 구비서류
선천성 대사 이상 또는 희귀 기타 질환으로 진단되어 특별한 식이 지원이 필요한 만 19세 미만 아동에게 특수조제분유를 제공합니다. 분유특수지원 대상자 중 단백질대사장애아동에게는 저단백 햇반을 추가로 제공하고 있습니다. 선천성 대사 장애에는 고전적 페닐케톤뇨증, 기타 고페닐알라닌혈증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨증, 메틸말론산혈증, 프로피온산혈증, 이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증 등이 있습니다. 선천성 대사장애 아동을 위해 특수분유와 저단백 햇반을 지원합니다. 드문 질환을 포함한 다른 질환으로는 크론병, 단장 증후군, 담도 폐쇄증, 장 림프관확장증 등이 있습니다. 다른 질병에 해당 될 경우 특수 분유가 지원됩니다. 특수분유와 저단백 햇반은 연 4회(1월, 4월, 7월, 10월)에 신청가능합니다. 특수분유는 보건소 신청 후 7일 이내 자택으로 배송됩니다. 저단백 햇반은 신청 접수 후 생산되며 약 6~7주 소요됩니다. 신규 아동의 경우 위 기간과 상관없이 신청 가능하며, 관할 보건소를 방문하여 신청하시면 됩니다. 최초 신청 시 진단서와 주민등록등본이 필요합니다. 진단서에는 최종 진단명, 분유명, 필요량(일일 또는 월간)을 기재해야 합니다. 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출이 필요합니다. 등록 후 변동사항이 있는 경우 소견서(또는 진단서)가 필요합니다. 예를 들어, 분유 항목 및 등급 변경, 섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우입니다.
구입처 및 주의사항 안내
소득 수준에 관계없이 특별 식이 지원을 받을 수 있습니다. 관할 보건소를 방문하여 진단서 제출 및 특별식이요법 신청서를 작성 할 수 있습니다. 아동의 건강 상태에 따라 특별식단 지원 금액이 달라질 수 있습니다. 신청 후 내용이 변경된 경우에는 관할 보건소에 의사소견서를 제출하여야 합니다. 특별한 식이요법 신청을 원활하게 하기 위해서는 보건소에 최초 등록한 주소 및 연락처가 변경되었을 때 관할 보건소에 알려야 합니다. 다른 질병(크론병)이 있는 신생아의 경우, 1차 집중치료(8주) 지원 후 추가 지원을 위해 진단서를 제출해야 합니다. 정부 지원으로 구매시 관할 보건소에 문의 후 온라인 신청합니다. 개별 구매를 원하시는 경우 매일유업, 한국메디컬푸트, 한독, 남양유업, CJ제일제당 등으로 문의하시면 됩니다.
선천성대사이상선별검사 기간, 방법, 항목 및 비용
선천성대사이상선별검사는 채혈을 통해 시행합니다. 수유가 좋은 정상 아동은 출생 후 48시간에서 72시간 사이에 혈액을 채취합니다. 수유 상태가 좋지 않은 미숙아 등은 생후 5~7일째에 채혈하고, 수유 상태가 좋아지면(출생 후 약 2주) 다시 채혈합니다.(발뒤꿈치 측면에서 채혈합니다.) 약 50여종의 아미노산, 유기산, 지방산 대사질환을 한 번에 검사합니다. 검사는 기본적으로 무료입니다. 외래 진료 시 건강보험 적용 검사비의 일부를 보건소에서 보조할 수 있습니다. 검사 결과 선천성 대사장애가 있는 경우 7만원 한도 내에서 확인 검사 비용을 지원합니다.
선천성 갑상선기능저하증 진료비 지원 대상 및 지원 방법
19세 미만 선천성 갑상선기능저하증 아동의 치료를 위해 발생하는 진료비(의료비, 약제비, 검사비)를 연간 25만 원 한도 내에서 지원합니다. 보건소 등록 후 발생한 진료비만 지원 가능하며, 등록 전 진료비는 소급 지원되지 않습니다. 주민등록지 관할 보건소에서 신청하고 진단서, 진료비 영수증, 진료비 명세서, 통장사본을 제출하면 됩니다.
관련 문의
지원 관련 문의는 보건복지부 콜센터(129) 또는 인구보건복지협회(02-2639-2826)로 하면됩니다.
댓글